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Site Matheus - Campanha para doação de medula óssea.

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Seu nome era Matheus ele tinha 5 anos, e vou contar como tudo aconteceu.

Em julho de 1999 eu estava grávida de 7 meses quando apareceram alguns dos sintomas de que alguma coisa estava acontecendo, pois o balanço do parquinho bateu em sua testa e a mancha que ficou não era roxa e sim quase preta, muito diferente do normal para a pancada que foi .No dia seguinte apareceram manchinhas como pontinhos vermelhos que são as petéquias na mão e depois uma mancha roxa na perna, como mãe perguntei de coçava ou se doía e ele negava.No dia seguinte outra mancha roxa na perna, então decidimos ligar para seu pediatra que o acompanhava desde os 3 meses de idade e fomos a consulta, onde questionamos o que seriam essas manchas já que não coçavam e também não doíam, e o pediatra disse que ele devia ter tido alguma pancada e não estava dizendo, e as pintinhas vermelhas deveriam ser alergia a alguma coisa.Questionei pois ele não coçava, não ardia e quando apertávamos sem ele ver ele não sentia dor, por isso perguntei se ele não deveria pedir um exame de sangue e ele disse que não era necessário e qualquer coisa eu ligasse pra ele.Quando já estávamos quase saindo do consultório ele disse ¨que poderia ser até uma púrpura¨, e só. Não me falou o que era púrpura nem nada.

Chegamos em casa e lembrei o que era púrpura e fui ler mais sobre a doença e fiquei indignada, pois é uma doença que tem que ser tratada e ele tratou como um simples machucado de criança.Entrei em contato com minha amiga Terezinha hematologista e falei o que estava acontecendo e ela perguntou se ele tinha tido febre, se estava com outros sintomas pertinentes a doença e eu disse que não, ele estava correndo, brincando, tudo normalíssimo.Isso foi na sexta-feira a noite, ela então pediu que eu fosse na segunda-feira no hospital que ela trabalha para ela fazer um exame de sangue nele e se aparecesse alguma outra coisa eu ligasse pra ela.

No sábado fomos a um aniversário e o deixamos bem a vontade brincando e correndo como sempre, exatamente para vermos se ele apareceria com outra mancha ou não.Já no domingo a noite quando ele estava indo dormir ele mordeu o lábio e sangrou, e ficamos apavorados porque quando mordemos os lábios não sangra, quanto mais com um vermelho muito escuro bem diferente do normal e vimos que ele estava com febre e ligamos para a Terezinha que falou para irmos o mais cedo possível na segunda-feira.

Foi uma das piores noites de nossas vidas pois nós ficamos acordados a noite toda observando se aconteceria mais alguma coisa e pela manhã fomos ao encontro dela para o exame.

Nosso mundo caiu e demoramos receber o resultado pois quando ela viu o resultado ela já começou a ver vaga de internação no Inca ou no Hemorio e quando ela veio nos dar o resultado parecia que eu não estava ouvindo aquilo, fiquei um tempo olhando pra ela e não poderia ser...Matheus estava com 13.000 de plaquetas enquanto o normal é 130.000 a 370.000.

Falamos que ele tinha seguro saúde mas ela achou melhor ir para um desses dois que são referência, ai disse que nós estávamos na mão dela e ela poderia escolher.Pouco tempo depois ela disse que havia conseguido vaga no Hemorio e ela fez questão de nos acompanhar até lá e como o Matheus até esta data nunca havia ficado doente só havia tomada injeção na forma de vacina então não foi fácil fazê-lo tirar sangue para exame então ela fez questão dela mesma pegar a veia dele e colocar a bolsa de plaqueta, já que aquilo tudo estava deixando ele e nós apavorados.

Fomos logo para a enfermaria e depois de tudo feito ela explicou sobre o tratamento e daí em diante nós teríamos um longo caminho pela frente .Não dá pra acreditar que aquele filho que sempre teve muita saúde sempre alegre, e praticava esporte poderia agora estar ali com uma doença grave.Como somos humanos perguntamos por que com a gente, ou melhor por que uma criança tem que passar por isso? Adultos, jovens, crianças e idosos, não tem idade pra se ter esta doença e muitas outras, basta estar vivo.

Matheus estava de férias da escola e quando as férias acabaram ele não pode retornar, nem ao esporte e nem ficar correndo e brincando como antes, ele foi arrancado do que ele mais gostava de fazer, mas vimos que tínhamos que mudar algumas coisas para não deixá-lo tão triste e conversei com as mães de alguns amiguinhos que ele tinha e eles entenderam bem que agora ele está em tratamento e pra brincar precisa se ter algumas regras, e os amigos depois de uns dias já poderiam vir em casa e brincar normalmente e aos poucos brincar lá fora também.

Precisamos estudar bastante sobre como se cuidar de uma criança com leucemia, pois não é só medicação, é muito mais como, higiene, alimentação, cuidados com seus pertences e etc.As pessoas que entravam em nossa casa a regra era ir direto ao banheiro lavar as mãos com sabonete antibacteriano e álcool em gel sempre na bolsa.Se alguém estivesse ao menos resfriado não ficava em contato direto ou então ele usava máscara, coisa que pra ele rapidamente foi aceito, quanto a queda do cabelo ele não ligou muito, mas nós é que ficamos mais chocados, parece que é ai que a ficha cai.

Meu filho Gabriel nasceu em setembro e no mesmo dia o Matheus estava fazendo quimioterapia, mas quando ele saiu do hospital ele foi a maternidade nos ver, e nem precisa dizer que chorei tudo que podia né, afinal ele era doido pra conhecer o irmão e tirou uma foto com ele no colo.Esse irmão foi tudo para o Matheus pois ele cuidava dele e se preocupava demais e eles foram crescendo com uma diferença grande mas o que era de se admirar era a troca deles, pois um cuidava do outro como pai e filho.O Gabriel viveu tudo isso desde que nasceu, foi amamentado durante 8 meses diversas vezes no hall do hospital, e ver seu irmão sem cabelo e com náuseas pós quimioterapia não deixava o Gabriel abalado, muito pelo contrário ele não desgrudava do irmão e qualquer coisa que o Matheus falasse ele vinha nos chamar mesmo quando ainda não falava direito ele vinha e nos puxava.de julho de 1999 a julho de 2000 foram várias internações, tanto para quimioterapia quanto as intercorrências devido a sua baixa imunidade.

Gabriel foi batizado em 2000 pelo Matheus quando ele fez um ano e o Matheus estava em remissão passando muito bem, e voltou a estudar desta vez no Colégio Pedro II da Tijuca onde foi sorteado em 2001.Bom aluno, simpático cativou logo algumas professora e meninas da escola e também passou a fazer parte de um grupo de escoteiros, pois queríamos que ele sentisse que ele era uma criança como as outras e não uma criança diferente, afinal ele estava doente e um dia isso passaria.Mesmo com o coração apertado muitas vezes nós o deixávamos curtir os passeios sempre com cautela, mas nunca o sufocando.

Eu e o Marcelo sempre fomos muito unidos durante todo este processo e estudávamos muito sobre a doença ele mais do que eu, pois ele questionava situações com o médico que o assistia no Hemorio que muitas vezes o médico ficava sem saída.

Amigos, vizinhos , a escola e a família foram fundamentais durante esta fase pois é uma fase difícil e precisamos de muito apoio e sempre tivemos, pois somos seu porto seguro e ele precisava de nós fortes.

Em janeiro de 2003 Matheus estava com o olho meio inchado e tinha aparecido uma mancha roxa nele, mas como eu estava sendo internada naquele dia para uma cirurgia na coluna, quem o levou ao médico foi a tia que o acompanhava quando necessário.Fiz a cirurgia na seguna-feira, sai do CTI na terça-feira e na quarta-feira fiquei sabendo pelo meu marido que o Matheus tinha tido uma recaída e surtei no hospital e nem podia sair do lugar, e ele só me falou na quarta-feira porque se me dissesse na segunda eu não operaria e ele acertou.Naquele dia minha sogra foi autorizada a dormir comigo e só um calmante para me deixar dormir, você se sente impotente saber que seu filho está internado a 2 quarteirões e você não pode fazer nada por ele, só falar ao telefone e mostrar que você está com ele.

Começamos tudo do zero ele quando teve alta eu já estava em casa mas de repouso fazendo pouco movimento e ele me pergunta meio revoltado por que ¨de novo se eles fez tudo certo!¨

Falei com ele que se soubesse o porque não deixaria acontecer mas que a gente estava aqui para lutar de novo e não desistir nunca, pois se existe tratamento a gente trata e estaremos sempre juntos.Ele virou e disse que não desistiria e daí em diante recomeçamos só que as internações são mais longas e durante mais vezes, porque na recaída é sempre assim.

Ele já estava com 8 anos nesta época e entendia tudo melhor, por isso ficava muito desanimado depois que voltava da quimioterapia, pois ele sabia que teria que se afastar novamente da escola e de suas atividades e quem o ajudava muito era o Gabriel, compramos um novo computador e falei com uma amiga minha que é professora de inglês pra dar aula particular para ele pois ele mesmo sem ter estudado inglês cantava em inglês com uma fluência invejável e isso foi muito bom pra ele, ele gostava de desenhar e nós o colocamos num curso de desenho que era perto de nossa casa com somente dois alunos .Quando retornou o ano letivo fui ao Colégio Pedro II e falei do que estava acontecendo, ele era aluno das professoras Luciana e Cristina Sterle e sentia falta do ambiente escolar e sugerimos dele ter acompanhamento escolar fora da escola, para que ele não perdesse esse vínculo já que era muito importante pra ele.

Sabemos que é direito da criança mas que não é fácil e nem simples conseguir, mas a coordenação e a direção sempre foram formidáveis e iriam ver essa possibilidade.Tivemos a sorte de conseguirmos e ele ficou sendo acompanhado durante 18 meses pela professora Márcia Mamede que é também psicóloga.Ele tinha aulas em casa e ou no hospital quando estava internado sempre nos dias e horários combinados.Ele melhorou muito pois foi um incentivo e com tudo isso ele via que a sua vida não era só hospital.

Numa das datas marcadas para sessão de quimioterapia, bastou chegarmos ao Hemorio e ele teve náuseas, coisa que em casa não estava acontecendo, devido a tensão que ele ficava.O pior é que não havia vaga para internação e voltamos para casa retornando ao hospital uma semana depois onde continuava sem vaga.Neste momento falei com seu médico que não voltaria com meu filho para casa para ficar esperando, pois o prazo é dado para o retorno e não pode ficar sendo adiado por problema de vaga, pois ele pode ter uma nova recaída com esse atraso, e pedi uma indicação de um médico que aceitasse seu seguro saúde e que ele fosse transferido naquele momento para poder começar a sua quimioterapia pelo menos até o dia seguinte.O médico fez uma indicação que chamarei as médicas de P. e C. e nós confiamos nelas e fomos para um hospital infantil próximo a nossa casa, e ele começou a quimioterapia no mesmo dia a noite.Seu estado emocional melhorou bastante devido ao ambiente, a presença mais freqüente da família e o irmão que o via praticamente todos os dias.Fizemos todas as fases de internação e depois começaram as consultas mensais, e depois de 1 ano e cinco meses em julho de 2004, nova recaída essa sem nenhum sintoma visível, soubemos numa consulta de rotina, e de novo em férias escolares.

Todo de novo já havia conversado com ele e as mesmas perguntas e as mesmas respostas, mas o que ninguém esperava era que a leucemia estivesse resistente a quimioterapia, sua médica P.tentou outros protocolos, mas não havia uma boa resposta, a medula demorava mais tempo que antes para responder a quimioterapia.Em 1999 quando o Matheus adoeceu, fizemos o cadastro no banco de doadores de medula óssea e o cadastro dele foi feito no banco de receptores e o sangue do Gabriel também foi tirado para verem a compatibilidade entre os dois para um provável transplante, na época ficava no Hospital dos Servidores do Estado.Nós assim como a grande maioria não sabem que feito o cadastro, o paciente que está cadastrado deve estar sendo atualizado de três em três meses pelo seu médico, mas o fato é que nem sempre isso acontece, e isso foi o que aconteceu com o Matheus, pois como o quadro dele não estava respondendo bem a quimioterapia ele queríamos saber sobre o transplante de medula óssea.

Procuramos um especialista em transplante de medula óssea em um hospital de referência e este nos falou que os pacientes que tem a primeira recaída já são indicados a Transplante de medula óssea, e que não foi o caso da conduta do Matheus, pois em nenhum momento a médica falou sobre o assunto e nem ao menos procurou ver se ele estava inscrito da rede de receptores aguardando um doador compatível.Tivemos com a médica P.depois de falarmos com este especialista e ela disse que o transplante é um processo muito complicado e teríamos que achar alguém compatível que é raro.Falamos com ela que queríamos isso e faríamos o que fosse possível, e pedimos pra ela fazer a parte dela, vendo se havia alguém compatível no banco e ela viu que ele não estava inscrito, ai foi uma bomba, pois ai eu vi que tinha feito a escolha errada da médica que estava tratando meu filho.Saia daquele protocolo e ela não sabia o que fazer, como se a doença e seu tratamento fosse uma receita de bolo.Depois de cobrar dela uma posição quanto o cadastro dele no banco, fiz questão de levar tudo em mãos protocolado para que depois não nos enrolassem de novo.Sabíamos que para receber uma medula ele deveria estar em remissão, e as sessões de quimioterapia continuavam e nós não tínhamos condições de trocá-lo de médico aquela altura do campeonato, novo médico, novo hospital.

Tentamos uma nova gravidez mesmo sabendo que a possibilidade de compatibilidade era de 25%, mas quando temos alguma chance 1% se torna muito, mas não consegui mesmo com meus exames todos normais, meu ginecologista disse que eu estava a mil e por isso eu não estava conseguindo.

Em dezembro de 2004 o Matheus se internou e uns dias depois sua médica P. tirou 15 dias de férias, mas o que pensamos era que na sua ausência a médica que trabalhava com ela a C. como médica do Matheus o acompanharia durante sua internação, mas nos enganamos.

A médica C. ficava monitorando tudo por telefone, mas depois foi que soubemos disso, pois pensamos que a P. fosse tirar somente cinco dias de férias pois não sabíamos detalhes. Lá era um hospital infantil onde tinham somente pediatras, e os especialistas eram chamados no caso de pedido de parecer médico e nós não sabíamos disso. Matheus certo dia me perguntou porque eu não fazia medicina para ser sua médica e disse a ele que iria demorar e quando eu terminasse eu teria que cuidar de outras crianças pois ele já estaria curado e ele sorriu.

Numa noite senti o Matheus com o batimento um pouco acelerado e chamei o plantonista e ele constatou e pedi também que ele colocasse um oxigênio para que ele não ficasse ofegante e colocaram, mas ele estava normal conversando, sentado e estávamos vendo TV.

No dia seguinte disseram que ele deveria ir para a UTI para ser monitorado e eu estava em casam o meu marido me ligou e fui correndo querendo entender tudo aquilo, e me disseram que a P. estava voltando das férias naquele dia e iria direto pra lá, e com muita insistência exigimos a presença da C. e quando ela chegou ao hospital parecia que estava indo passear sem mostrar nenhum sentimento em nenhum momento, completamente inexpressiva.

Posso dizer a vocês que houve falha na conduta desta médica pois eu presenciei tudo e vou poupá-los disso.Posso dizer que o Matheus nesses cinco anos e meio foi corajoso, paciente, cheio de esperança e muito otimista e que se tornou mais uma estrela que brilha e brilhará intensamente por todo o sempre no céu do meu coração.E que o Gabriel é o anjo das nossas vidas e razão do nosso viver.

Sempre que ele nos via estudando e escrevendo sobre o assunto ele dizia que um dia teríamos um hospital para cuidar de crianças como ele, e por isso decidi não parar depois do ocorrido em janeiro de 2005.Fizemos folders informativos com informações colhidas de vários sites e complementando com informações que com o tempo passamos a saber.

Até hoje existem pacientes que chegam aos hospitais para esse tipo de tratamento entre outros e ficam a mercê das informações que os médicos dão, muitas vezes não questionam porque a princípio ficam assustados com tudo e impede de procurar outras opiniões, ler sobre a medicação, ler as bulas, as reações, cobre do seu seguro saúde seus direitos porque nem sempre o hospital lhe fala, você pode ligar para a ANS 0800-701-9656 e se informar dos seus direitos.

Realizamos palestras informativas em empresas, universidades e onde nos convidar,sobre doação de medula óssea, organizamos Feiras de Saúde, pois hoje em dia faço parte do Lions Clube Grajaú e nestas feiras explicamos todo procedimento e vemos que as pessoas realmente não doam porque não sabem como o procedimento é simples, também recebo emails de parentes de pacientes pra pedir opinião, ou saber mais sobre esse tratamento, que são coisas que ele só sabe com alguém que já passou por isso.

Peço aqui que você que ainda não é um candidato a doador de medula óssea, torne-se um , pois você pode ser a última chance de vida pra alguém neste momento, pois a gente não compra, só conseguimos com um ato de solidariedade.

Deixe uma mensagem,que respondo com imenso carinho,

Mônica e Marcelo Click Aqui.