
O nome dele é Matheus, e hoje está com 10 anos de idade. Ele ficou doente aos 5 anos, em 1999,e eu estava grávida de 7 meses do segundo filho. Foi difícil aceitar, e a gente nunca aceitará que uma criança que nunca ficou doente, e que só conheceu injeção através de vacinação, ter que ser submetido a um tratamento longo e doloroso. A criança é literalmente arrancada de sua vida social, como amiguinhos, escola, esporte e alguns passeios, pois passam grande parte deste primeiro ano de tratamento internadas para quimioterapia e devido às conseqüências da quimioterapia, que são as intercorrências, elas às vezes voltam no dia seguinte para o hospital devido à febre ou algo diferente.
Quando meu segundo filho nasceu, o Matheus ficou encantado e ele batizou o Gabriel, e até hoje são de uma união invejável. Fiquei com muito medo de pensar como eu daria conta de um bebê e de um filho que precisava de cuidados especiais. Graças a Deus ele me deu um companheirão que é um paizão, e nunca me deixou sozinha, sempre se manteve bem presente em todas as fases da vida deles, muitas vezes, prejudicando o seu trabalho.
Sempre tivemos muito apoio de nossas famílias e sei que família é tudo, pois sem eles não conseguiríamos fazer tudo sozinhos. Quando eu dormia no hospital, no outro dia eu vinha de tarde para casa pra ficar com o Gabriel. Ficava até o dia seguinte de manhã, amamentava bastante o bebê e voltava para o hospital; e quando eu dormia no hospital, levavam-no à noite pra mamar e de manhã também, pois eu estava cheia de leite e não queria parar de amamentá-lo. Com a ajuda da família, consegui amamentá-lo até os 8 meses, e ele é uma criança linda e saudável.
Fiz uma cesárea para podermos congelar o sangue do cordão, para ver a compatibilidade para uma possível doação, porém ele não foi compatível, mas continua congelado para um outro paciente que venha precisar um dia.
O Matheus entrou em remissão da doença, ficando bem até janeiro de 2003, exatamente 42 meses sem estar doente, sem medicação e somente indo às consultas e realizando exames de sangue regularmente. Em janeiro foi sua 1ª recaída, recomeçando tudo novamente - várias internações seguidas de intercorrências . Mais uma vez ele colaborou, como sempre, até que ficou em depressão e resolvemos mudá-lo de hospital, pois ele estava muito abalado. O Matheus sempre teve muita confiança em seu médico, e nós também, mas vimos que a mudança de ambiente seria de grande importância pra ele. O seu médico apoiou a nossa decisão e ainda nos indicou a nova médica que o acompanha até a presente data. Logo passamos a gostar dela e confiar também, pois ela trata suas crianças com muito carinho e dedicação.
Em julho deste ano, mais uma recaída, e nossos corações estão apertados e com muito medo, pois as células leucêmicas estão resistentes à quimioterapia. A médica dele está tentando agora um novo tratamento, com outras drogas, outras combinações, para que tudo dê certo desta vez, pois sua medula já está cansada e demora um bom tempo para recuperá-la para nova quimioterapia. Meu filho está inscrito no cadastro da REDOME e eu acredito muito que a gente, assim como centenas de pessoas, consiga achar um doador compatível o mais rápido possível.
Estamos tentando uma nova gravidez, mesmo sabendo que tenho 25% de ter um filho compatível. Para nós 25% se multiplicam em nossos corações, e nós sabemos que o que nós não podemos fazer agora é deixar de tentar. Pode não ser compatível, nós sabemos, mas será amado da mesma forma, e se for será a nossa VITÓRIA.
Passaram-se 6 meses desde a idéia de fazermos essa campanha, e ter um site para conseguirmos divulgar mais sobre transplante de medula óssea.Um medo que sempre tivemos, chegou.O Matheus, esse garoto meigo, carinhoso, amigo, inteligente e guerreiro se foi.Foi para o céu nós sabemos, e chegou lá como um anjo, pois aqui ele sempre foi.Agora nosso querido Matheus mora com as estrelas e será sempre a estrela mais brilhante do céu.
A garra com que ele lutou para se curar, durou cinco anos e meio, e ele nunca desistiu, sempre aceitou o que falávamos.Tudo que fosse melhor pra ele, ele aceitava sendo sempre muito valente e otimista, mas sempre com muita confiança em nós os pais.Falávamos que mesmo não sendo um tratamento fácil de se fazer, nós teríamos um final feliz,mas não foi assim.
Perdemos nosso maravilhoso filho,mas ele sempre se orgulhou muito de nós dois, porque ele sabia que nós estávamos no controle, sempre se informando, sempre tomando conta de tudo e de todos que chegavam perto dele.Buscávamos opiniões com outros profissionais, pesquisávamos sobre a doença e locais de tratamento,mandávamos email para diversos hospitais, de várias partes do mundo e nunca ficávamos satisfeitos com as informações dadas, buscando assim novas opiniões.
O Matheus quando nos via pesquisando sobre a doença dele e sobre transplante de medula, ele perguntava porque a gente estava fazendo aquilo e nós falávamos que nós somos doadores de medula óssea, mas a informação fornecida no folder do hospital não era suficiente para captar doadores, pois estava muito incompleto, e devido à isso nós criaríamos o nosso com mais conteúdo para poder captar bastante doadores para quem vir à precisar um dia.O Matheus chegou pra nós e disse que desse jeito a gente ia acabar tendo um hospital para cuidar de crianças assim como ele.
Em dezembro ele teve pneumonia e um dia no corredor do hospital, ele virou pra mim e perguntou por que eu não fazia medicina pra poder tratar dele, ser sua médica.Deu um nó na garganta e eu disse, que até eu me formar ele já estaria bom e eu teria que cuidar de outras crianças.
Há coisas que não aceito, e não sei se um dia irei entender, porque nem todos os hematologistas quando recebem seus pacientes, não fazem questão de falar com a família que existe um banco de medula óssea, mesmo que aquele paciente não necessite,se aquela família for bem informada sobre a simplicidade de ser doadora, ela certamente irá doar.Sabemos que o transplante hoje não é tão simples devido as rejeições que podem vir à acontecer,mas à ciência está avançando e daqui uns anos será tudo mais fácil, quanto maior o número de doadores maiores as chances do paciente.
Para quem tem algum familiar numa igual condição, questione, busque opiniões de outros médicos, saiba os nomes dos remédios, pesquise sobre eles, peça as bulas para saber sobre suas reações, pois os médicos nunca falam tudo pra nós e cobre providências do seu plano se saúde se for necessário.Não aceite tudo que os médicos falam, questione,peça o parecer de outro especialista, mesmo que eles não gostem, como acontece às vezes e tire suas dúvidas,porque nós é que podemos brigar por eles e eles confiam na gente.
Continuamos realizando campanhas informativas em feiras de saúde e também palestras em empresas ou universidades, dando todas as informações sobre como se tornar um doador de medula óssea.
O que precisamos para continuar nosso trabalho, é poder contar um espaço numa universidade ou empresa para realizarmos nossas palestras, porque é a oportunidade
de muitas pessoas continuarem vivendo, e que só poderão ter essa oportunidade diante de um ato de solidariedade.
Deixe uma mensagem,que respondo com imenso carinho,
Mônica e Marcelo Click Aqui.

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